ASD一家の夫、特発性間質性肺炎①「診断確定」
特発性間質性肺炎の診断確定
こんな病気知りませんでした。
肺炎って治療すると治るよね?
はい!
でも「特発性間質性肺炎」は治せない肺炎です。
動いたときの息苦しさ、せきなどの症状から「何か変」と自分で分かるときには、ある程度進行しているかもしれません。
治療法は進行を抑えるステロイド剤。そう、抑えるだけで治せないのです。
難病情報センターホームページに詳しく書いてあります(2019年6月13日現在)。
夫は喫煙者ではないけれど、若いころの職場で15年位の受動喫煙はあります。
その影響もあるのかな。
mcmurryjulieによるPixabayからの画像
特発性間質性肺炎、これからどうなるの?
診断からの5年生存率30%台!
えー、5年たったら死んでるかもしれないの???
元気で動き回れるのはあとどれくらい?
これは、わたしの感想!
動揺しやすい夫は、やけに穏やかで・・・かえって深刻。
特発性間質性肺炎、診断確定から4か月経過
生活する中で気を付けることは、過労、睡眠不足、かぜ、インフルエンザにかからない
ようになど普通のこと。息苦しさやせき以外、どのようなことが起きるのか。
感覚の敏感な夫は、からだの不調をつぶやきます。
「病気のせいか、気のせいか」分からなくて、二人で気になってしまいます。
担当医に質問したり、ネット検索したりしてみましたが、今ひとつ分かりません。
元気で10年生きて「特発性間質性肺炎ー患者は語る」とか作りますか。
夫の呟きを書き溜めて、10ねん経ち、生き証人・・・売り出せないかな。
奇跡がおきないかな。
そして、そのころ子どもたち、だれかひとりぐらい結婚して いないかな。
平成一桁生まれの子どもたち、
バレンタインにチョコレートもらってきた子いないし・・・
いままでも今も付き合っている人がいるように見えないし・・・
「親が知らないだけよ」と人は言うけれど、
3人ともほんとにいない(笑)